Warto jest pomagać

Diagnoza

Niedorozwój lewej komory i lewego przedsionka serca (HLHS)
Ślepota korowa.
Uszkodzenie mózgu i centralnego układu nerwowego.
 

Cel zbiórki

Szanowni Państwo,

mam na imię Krystian i w 2022 roku skończyłem 18 lat. Jestem już pełnoletni i dlatego sam postanowiłem poprosić Państwa o pomoc.

Ku rozpaczy moich rodziców urodziłem się z niedorozwojem lewej komory i lewego przedsionka serca (HLHS), czyli z bardzo poważną wadą serca.  Zaraz po urodzeniu miałem  pierwszą operację ratującą  życie. Nim skończyłem 4 lata miałem jeszcze dwie poważne operacje na otwartym sercu. Przez kolejne 3 lata wszystko zmierzało ku dobremu, jednak niestety 23 lutego 2012 roku podczas pobytu w szpitalu nastąpiło nagłe zatrzymanie krążenia i trwające około 15 minut niedotlenienie mózgu. Doprowadziło to do rozległego uszkodzenie mózgu i centralnego układu nerwowego. W jednej chwili stałem się niepełnosprawny, niewidomy  i całkowicie uzależniony od rodziców -  nie w stopniu takim jak moi rówieśnicy, a do każdej czynności potrzebowałem pomocy.  Nie byłem w stanie siedzieć ani chodzić, nie miałem  nawet sprawnych rąk. Miałem także duże trudności z oddychaniem i mówieniem. Był to dla mnie i moich bliskich bardzo trudny czas, a na domiar złego rodzice mieli  straszne trudności ze znalezieniem odpowiednich specjalistów dla mnie.

Moi rodzice jednak się nie poddali i dzięki ich zaangażowaniu w  proces rehabilitacji narządu ruchu i wzroku dzisiaj potrafię poruszać się samodzielnie po moim mieszkaniu, ogrodzie, czy klasie w szkole. Potrafię samodzielnie zjeść, a czasem pomogę mamie zrobić kanapki, niestety wciąż moje ruchy są nieskoordynowane i robię przy tym duży bałagan ale bardzo się staram by zachowywać się jak dorosły i pomagać mamie. Najważniejsze jest dla mnie to, że nie jestem już całkowicie niewidomy, a dzięki rehabilitacji wzroku częściowo go odzyskałem i nie potykam się już o własne nogi, widzę łyżkę kiedy jem zupę i mogę zjeść ją sam!  Mimo tego, że wciąż niewiele widzę nauczyłem się żyć i radzić sobie z tym co otrzymałem od życia. Nie poddaje się! 

Lekarze mówią, że powinienem przejść operację przeszczepu serca. Niestety przez moje problemy neurologiczne, upośledzenie w stopniu umiarkowanym, problemy ze wzrokiem i z ruchem nie nadaje się jako biorca. Rodzice. konsultują postępy ze specjalistami i szukają  innego rozwiązania. Chciałbym im w tym pomóc, ale nie potrafię. Na domiar złego przy mojej wadzie serca prawie zawsze występuje marskość wątroby - Tak też  stało się w moim przypadku - mam marskość wątroby IV stopnia i muszę być na bardzo ścisłej diecie, przyjmować kolejne leki i robić kolejne regularne badania. 

Mimo poprawy kondycji fizycznej  wciąż wymagam ciągłej opieki i pomocy innych osób w podstawowych czynnościach życia codziennego. W ciągu dnia uczęszczam do szkoły, gdzie uczę się gotować, układać ubrania, czy wycierac naczynia.. Popołudniami chodzę z mamą na rehabilitację ruchową, na spotkania z pedagogiem, na wizyty do psychologa i na basen. Mam bardzo napięty grafik i codziennie pracuje nad tym, by poprawić swój stan zdrowia.   Na pewno jest to dla moich rodziców dużym obciążeniem finansowym. Często wyjeżdżamy też do Zabrza i innych miast na badania lekarskie i zabiegi na moim sercu. Mama wszędzie ze mną jeździ i nigdy nie narzeka, ale wiem, że nie jest jej łatwo i musimy zostawiać mojego młodszego brata w domu. Takie wyjazdy kosztują bardzo dużo i dlatego proszę Państwa o pomoc, bo tylko tak ja mogę pomóc mamie. 

Bardzo wierzę w to, że mój stan się poprawi i kiedyś będę mógł spotkać się z kolegami sam bez obecności mamy. Wszystko jest możliwe jeśli się nad tym mocno pracuje, a ja całe życie walczę ze swoją chorobą,  z moimi słabościami i ograniczeniami. Bardzo państwa proszę o pomoc w powrocie do zdrowia i w zdobyciu nowych umiejętności pozwalających mi być samodzielnym, w końcu jestem już dorosły i to ja powinienem pomagać mamie, a nie na odwrót.


Krystian Lewandowski


PODZIĘKOWANIE

Jesteśmy ogromnie wdzięczni za okazane nam serce, pomoc i pamięć o naszym synku. Ogromnie dziękujemy ekipie Stowarzyszenia” Warto jest pomagać” oraz wszystkim ludziom dobrej woli. Serdeczność i zainteresowanie były ogromne.

Wiele osób które okazały nam wsparcie pozostaje anonimowych. A to właśnie dzięki Wam wszystkim Krystian mógł poczynić postępy w rozwoju.

JESZCZE RAZ OGROMNIE DZIĘKUJEMY.

Barbara i Tomasz Lewandowscy.