Warto jest pomagać

Diagnoza

Wada rozwojowa układu moczowego, Uropatie refluksowe i zaporowe, pęcherz neurogenny, zespół wad wrodzonych- abberacja chromosomowa, zespół delacji 13q12.11q12.13 oraz interstycjalna duplikacja w chromosomie pary 1p34.3 , małogłowie,  dysmorfia twarzy,  opóźniony rozwój ruchowy,  zaburzenia ośrodkowego układu nerwowego .

Cel zbiórki

Nasza córeczka Hania urodziła się 14.01.2016 roku z wadą rozwojową układu moczowego (wrodzony odpływ pęcherzowo- moczowodowo -nerkowy V stopnia).  Niestety niezbędne było wykonanie przetok moczowodowo - skórnych Sobera. W 2018 roku przeszła zabieg sanacji jamy ustnej co spowodowało problemy z jedzeniem i przełykaniem .

Hania obecnie ma 8 lat i jest bardzo pogodną i uśmiechniętą dziewczynką. Niestety nie ma normalnego dzieciństwa, bo większość czasu spędzą na rehabilitacji i wizytach u specjalistów. Przeszła już 4 operację i kilka zabiegów.
Robi bardzo duże postępy, ale nadal wymaga intensywnej rehabilitacji ze względu na opóźniony rozwój ruchowy. Niestety ma także problemy z przyswajaniem wiedzy i problemy z koncentracja.  Jest pod stałą kontrolą wielu specjalistów (neurologa, urologa, kardiologa, nefrologa, genetyka , okulisty, gastrologa, ortopedy stomatologa  itd.), co powoduje dużą ilość wyjazdów po całej Polsce.

Cały czas uczęszcza na zajecia z fizjoterapeutą, logopedą, zajęcia IS, terapie ręki, zajęcia terapeutyczne . Niezbędne są także masaże a w tym roku doszedł basen ze względu na pogłębiającą się skoliozę i zaburzenia dystrybucji napięcia mięśniowego . Aby mogła się prawidłowo rozwijać i w przyszłości być samodzielna wymaga wsparcia wielospecjalistycznego, którego sami nie jesteśmy w stanie jej zapewnić z powodu bardzo wysokich kosztów.

Pozyskane środki z 1,5 % oraz z darowizn mają dla Nas ogromne znaczenie, dlatego Wszystkim wspierającym bardzo dziękujemy w imieniu Hani.