Warto jest pomagać

Cel zbiórki

Maja i Jakub witają serdecznie!

Wszystko zaczęło się w szpitalu, jak u większości z Was. Tylko, że my ciągle do tego szpitala wracamy... Jesteśmy bliźniakami urodzonymi o 10 tygodni za wcześnie. W momencie przyjścia na świat ważyliśmy po kilogramie. Z czasem nabieraliśmy sił i masy, ale wciąż okazywało się, że coś w naszych ciałkach nie gra tak, jak powinno.
Diagnozowanie nas trwało intensywne 5 lat. Dzięki medycynie, rehabilitacji, ale i także naszej wytrwałości, sile i miłości bliskich staliśmy się kochającymi życie nastolatkami! Ludzie, którzy nas mijają codziennie na ulicy nie domyślają się, jak bardzo jesteśmy chorzy.

Jakub choruje na neurofibromatozę typu II (NF-2), nieuleczalną chorobę genetyczną o wyjątkowo przewlekłym przebiegu, atakującą centralny i obwodowy układ nerwowy, kostny, oczy, a także tkanki, zaliczaną m.in. do fakomatoz. U Kuby powoduje powstawanie guzów w mózgu i na rdzeniu kręgowym ( ma ich ponad 20!), nerwiakowłókniaków typu Schwannoma na ciele i oczodole. Większość guzów jest nieoperacyjna, ale część spowodowała, że Kuba jest już po 9 operacjach, w tym dwóch na otwartej czaszce.

Ostatnio zdiagnozowano u niego glejaka złośliwego 3 stopnia :(

Jakub cierpi również na niedosłuch, neuropatię słuchową, liczne alergie, zaburzenia gastroenterologiczne, problemy ortopedyczne, kardiologiczne, nefrologiczne, immunologiczne i okulistyczne.

Maja ma celiakię, megarectrum, rectocele, wadę w budowie jelita grubego i boryka się z czynnościowymi zaburzeniami przewodu pokarmowego. Podobnie jak Kuba cierpi na wrodzoną obniżoną odporność i zbyt niski poziom immunoglobulin, alergie pokarmowe i wziewne, a także problemy ortopedyczne. Ma zaburzenia neurologiczne i słuchowe.

Uff, dużo tego! Mimo tych wszystkich chorób jesteśmy optymistycznie nastawionym do życia rodzeństwem. Nasz tata nie żyje, ale mamy niesamowitą mamę, która uczy nas, jak znaleźć pozytywy w każdej sytuacji. Mimo wiecznych pobytów w szpitalach staramy się żyć normalnie i cieszyć się chwilą J

Niestety, badania, leki, rehabilitacje, zabiegi higieniczne, wyjazdy do szpitali, specjalistyczne diety są bardzo kosztowne, a my mamy tylko mamę, której ciężko jest to wszystko finansować.

Dlatego Państwa prosimy o wsparcie, które pozwoli nam walczyć z chorobami.

Każda złotówka się dla nas liczy!

Z góry dziękujemy za okazałe serce!

Poniżej przedstawiamy zestawienie naszych „codziennych zmagań”:

MAJA	JAKUB
Rectocele –zmiany anatomiczne jelita grubego. Zaburzenia czynnościowe przewodu pokarmowego. Celiakia. Megarectrum. Wydłużone jelito grube (esica i części okrężnicy). Alergia pokarmowa i wziewna. Zaburzenia wchłaniania pokarmów. Bezwarunkowa dieta bezglutenowa bogatoresztkowa - dieta jest sposobem leczenia. Wlewy doodbytnicze na stałe i środki przeczyszczające (od 2 r.ż.).	Neurofibromatoza typu II-go (NF-2), choroba genetycznie uwarunkowana o ciężkim, przewlekłym przebiegu, delecyjna, nieuleczalna. Zmiany onkologiczne, fakomatozy, oponiaki, nerwiakowłókniaki typu Schwannoma (odrastające na czerepie, oczodole, brodzie i kilkanaście mniejszych na ciele), w mózgu-około 20szt. Jest po 9-ciu operacjach dotyczących choroby, w tym dwóch na otwartej czaszce (09.2022R-oponiak, 08.2023-glejak złośliwy 3-go stopnia) Nowe powstające guzy niewiadomego pochodzenia w obrębie centralnego układu nerwowego i OUN (odpowiadające za słuch, równowagę, odbiór świata) –guzy nieoperacyjne. Uszkadzają ośrodki w mózgu. Niedosłuch (guzy obustronne na nerwach słuchowych), neuropatia słuchowa. Kształcenie Specjalne sprzężone. Indywidualne nauczanie w domu od 2017r.
Zaburzenia przetwarzania i percepcji słuchowej. Zindywidualizowana Ścieżka Kształcenia.	Zespół złego wchłaniania. Dieta bezglutenowa wysokotłuszczowa, bez laktozy. Alergia pokarmowa i wziewna.
Zaburzenia krzywizn fizjologicznych kręgosłupa- wymaga stałej rehabilitacji. Skolioza, kifoza, przeprost łokci. Częste kontuzje. Wzmożone napięcie mięśniowe.	Mnogie guzy na rdzeniu kręgowym- grozi mu stabilizacja kręgosłupa i paraliż górnej kończyny. Asymetria kręgosłupa, miednicy, kości goleniowych, skolioza lędźwiowo-piersiowa, kyfoza, płaskostopie, przeprost łokci, koślawość stępu, blokada stawu biodrowego. Obniżone napięcie i przykurcze mięśni.
Zaburzenia neurologiczne.	Zwężona tętnica płucna.
Atopowe zapalenie skóry.	Obustronne torbiele nerkowe.
Astygmatyzm.	Okulistyka- niedomykalność powieki, zespół suchego oka po wielu operacjach guza oczodołu.
Immunologia- wrodzona obniżona odporność i zbyt niski poziom immunoglobulin.	Wrodzona obniżona odporność i bardzo niski poziom IGG- jest po przetaczaniu immunoglobulin. Obserwowany w kierunku hipogammaglobulinemii.