Warto jest pomagać

Cel zbiórki

Witamy serdecznie,

Magda ma 17 lat, urodziła się z wadą wrodzoną twarzo-czaszki rozpoznaną, jako rzadki zespół Crouzona, już w wieku 4,5 miesiąca przeszła skomplikowaną operację przedniej części czaszki i oczodołów w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie-Prokocimiu. Po zabiegu pojawiło się wodogłowie, które niedopilnowane przez lekarza prowadzącego, narosło do rozmiarów zagrażających życiu dziecka. Magda przeszła w krótkim czasie 4 zabiegi operacyjne w Krakowie
i Zielonej Górze związane z wstawieniem zastawki i komplikacjami w funkcjonowaniu układu zastawkowego. W 2009 roku doszła do skutku długo odwlekana z powodu wodogłowia operacja tylnej części czaszki. Wiązała się ona z dwoma zabiegami operacyjnymi, których celem było wstawienie, a następnie zdjęcie specjalnego aparatu, który „zainstalowany” przez ponad 3 miesiące na precyzyjnie rozciętej czaszce dziecka pozwolił na wyciągnięcie tylnej część czaszki o 3,5 cm do tyłu. W październiku 2011 roku zespół specjalistów z Polski i ze Stanów Zjednoczonych zdecydował o konieczności dalszego wyciągnięcia czaszki o 2,5 cm i przeprowadzono ponownie operację, podczas której „zainstalowano” na kilka miesięcy specjalny aparat. Wiosną 2012 roku międzynarodowy zespół chirurgów prowadzący Magdę, zdecydował o kolejnym kroku, którym miała być plastyka czoła i oczodołów.

Zabieg ten wymagał wcześniejszego przeniesienia zastawki związanej z wodogłowiem z okolicy skroni na tylną cześć czaszki. Po próbie podwiązania drenu zastawkowego w Zielonogórskim szpitalu, przeniesienia zastawki podjęli się neurochirurdzy z Poznania z wykorzystaniem nowoczesnego systemu neuronawigacji. Zabieg związany z plastyką czaszki przeprowadzony został w Krakowie w grudniu 2012 roku, okazał się on jednak bardzo ciężki i nie obył się bez komplikacji. Magda traciła bardzo dużo krwi, a deformacje czaszki i jej gruba kość sprawiły duży kłopot chirurgom. Po zabiegu Magda spędziła 8 dni na intensywnej terapii pooperacyjnej, z czego 4 doby była utrzymywana w śpiączce. Zabieg ten bardzo osłabił Magdę zarówno fizycznie jak i psychicznie, pomimo intensywnej rehabilitacji dojście do siebie zajęło jej kilka miesięcy. Po dłuższej przerwie w maju 2017 roku międzynarodowy zespół chirurgów przeprowadził w Krakowskim szpitalu zabieg polegający na usunięciu licznych zespoleń okołoczaszkowych i plastyce sporych nierówności w górnej części czaszki. Tym razem Magda zniosła zabieg bardzo dobrze i szybko wróciła do formy.

Poza deformacjami czaszki i wodogłowiem, pojawiły się niestety dodatkowe problemy, badania słuchu przeprowadzone dwukrotnie w klinice w Poznaniu, potwierdziły obawy o obustronny niedosłuch Magdy, a z uwagi na bardzo wąskie przewody słuchowe, jedynym sprawdzającym się aparatem słuchowym okazał się kosztujący ponad 10.000 zł aparat na przewodnictwo kostne.
Zakupiony aparat znacznie poprawił komfort życia Magdy. W dalszym etapie, trzykrotnie byliśmy na badaniach w Światowym Centrum Słuchu w podwarszawskich Kajetanach, gdzie ostatecznie zrezygnowano z zabiegu udrożniania przewodów słuchowych (zabieg okazał się ryzykowny i dawałby bardzo małe szanse na długotrwałe polepszenie słuchu), otwarta pozostaje jedynie możliwość wstawienia implantów słuchowych do kości czaszki, jednak na dzień dzisiejszy czekamy na postęp w tej dziedzinie, ponieważ wielkość implantu pozwala na wstawienie go jedynie z jednej strony głowy Magdy. W związku z tym i problemami w funkcjonowaniu „starego” aparatu słuchowego zmuszeni byliśmy do zakupu w grudniu 2021r. nowego aparatu na przewodnictwo kostne, którego koszt przekroczył 16.000 złotych.

Od 2014 roku obserwujemy także u Magdy pogłębiający się niedowład i przykurcz lewej ręki, pomimo rehabilitacji w 2017 roku niezbędna okazała się pilna operacja ręki. Termin zabiegu planowanego w Poznańskiej klinice okazał się zbyt odległy (oczekiwanie ponad 3 lata), byliśmy więc zmuszeni przeprowadzić zabieg w grudniu 2017 roku w prywatnej klinice w Poznaniu - koszt zabiegu i wizyt kontrolnych wyniósł prawie 9.000 zł. Ręka nie wróciła do pełnej funkcjonalności, jednak postęp choroby został zatrzymany.

Kolejnym problemem, z którym Magda musiała się zmierzyć jest epilepsja. Pierwszy atak pojawił się w lipcu 2016 roku, a po nim w kilkutygodniowych odstępach pojawiły się kolejne. Po konsultacjach i badaniach neurologicznych w Zielonej Górze i Wrocławiu, Magda przyjmuje na stałe leki na epilepsję.
Pomimo to w 2022 roku po pięciu latach przerwy pojawił się kolejny atak epilepsji.

Od 2015 roku jesteśmy także pod stałą opieką specjalistycznej poradni ortodontycznej we Wrocławiu, dzięki której udało się znacznie poprawić stan uzębienia Magdy. Nadal jesteśmy konsultowani przez specjalistów z poradni i czekamy na założenie kolejnego aparatu.

Obecnie Magda czuje się dobrze, chętnie chodzi do szkoły, uczęszcza na szeroko pojętą rehabilitację. W miarę możliwości finansowych korzystamy także z turnusów rehabilitacyjnych, na które staramy się wyjeżdżać 1-2 razy w roku (intensywna rehabilitacja w połączeniu ze zmianą klimatu świetnie wpływa zarówno na zdrowie fizyczne jak i psychiczne Magdy).

Spora ilość specjalistów, pod których opieką znajduje się Magda generuje też dużą ilość wyjazdów po całej Polsce, regularnie jeździmy do Wrocławia, Poznania, Krakowa, Warszawy, Olsztyna i Katowic. Roczny koszt dojazdów, pobytów i opłat za wizyty to, co najmniej kilka tysięcy złotych, dochodzą do tego wysokie koszty turnusów rehabilitacyjnych i aparatu słuchowego. Wszystko to sprawia, że z wieloma wyzwaniami nie bylibyśmy w stanie zmierzyć się bez pomocy stowarzyszenia i osób, które wspierają nas poprzez przekazywanie obecnie 1,5% swojego podatku i wpłacanie darowizn na leczenie Magdy. Pozyskane środki mają dla Nas ogromne znaczenie, dlatego Wszystkim wspierającym nas od lat bardzo dziękujemy i gorąco zachęcamy do wsparcia leczenia Magdy także i w tym roku.

Więcej informacji o Magdzie na stronie internetowej: http://magda.neteko.com/

Za okazaną pomoc bardzo dziękujemy

Beata i Przemysław Raubo