Warto jest pomagać

Diagnoza

Zespół genetyczny Smith-Magenis Syndrom 

Cel zbiórki

Olek urodził się jako zdrowe dziecko, jednak jego opóźniony rozwój, znacznie odbiegający od rozwoju zdrowego dziecka, nie dawał nam rodzicom spokoju. Po ponad roku poszukiwań, licznych badań i kontroli u różnych specjalistów, trafiliśmy do genetyka, który zdiagnozował naszego syna. Dziś wiemy, że Olek jest obciążony zespołem genetycznym Smith-Magenis Syndrom.

Wyzwania jakie niesie za sobą wada genetyczna to opóźniony rozwój psychoruchowy, opóźniony rozwój mowy, zez i oczopląs, zaburzenia behawioralne, schorzenia laryngologiczne. Terapię ruchową rozpoczęliśmy już w pierwszych miesiącach życia, natomiast dziś, kiedy Olek ma prawie 3 lata zakres potrzeb terapeutycznych naszego dziecka znacznie się poszerzył. Aktualnie jesteśmy w terapii ruchowej, neurologopedycznej, integracji sensorycznej, psychologicznej oraz hipoterapii. Bierzemy także udział w turnusach rehabilitacyjnych, które są najdroższym elementem terapii, jednocześnie przynoszącym największe efekty. 

Zebrane pieniądze przeznaczymy na turnusy oraz terapie stacjonarne. 
Z góry serdecznie dziękujemy za okazaną pomoc.