Róża Rybska
Cel zbiórki
Róża urodziła się jako piękne, zdrowe dziecko i tak było do 7 tygodnia jej życia, kiedy zaczęły pojawiać się niepokojące zachowania i napięcia. Owe napięcia okazały się być napadami padaczki. Szybka diagnostyka wykazała padaczkę lekooporną (zespół Westa), wrodzoną wadę mózgowia, agenezję ciała modzelowatego, torbiel w mózgu i niewyjaśnione zmiany na dnie oka. Wszystkie te schorzenia klinicznie wskazują na bardzo rzadką chorobę genetyczną - Syndrom Aicardiego.
Padaczka, która towarzyszy Róży jest wyjątkowo ciężka w leczeniu. Standardowe leki przeciwpadaczkowe tylko pogarszają jej stan. Ma ona kilka napadów dziennie w seriach kilkuminutowych, które sieją ogromne spustoszenie w jej mózgu. Aby umożliwić jej rozwój konieczne jest powstrzymanie tych napadów. Wdrażamy stosunkowo nowoczesne metody leczenia, które wymagają częstej hospitalizacji, skomplikowanych badań i kosztownych wizyt u specjalistów. Róża jest silną dziewczynką i walczy, ale wymaga ciągłej i kosztownej rehabilitacji. To jak będzie się rozwijała jest wielką niewiadomą.
Nie jest nam łatwo prosić o wsparcie finansowe, jednak teraz nie mamy wyjścia...
Jeśli możesz - pomóż,
jeśli nie - pomódl się za naszą Różyczkę
Będziemy wdzięczni- Rodzice
Poznaj naszych podopiecznych
Partnerzy
Skontaktuj się z nami
Masz pytania
Napisz do nas ! Skorzystaj z formularza kontaktowego.
Adres do korespondencji
ul. Bema 7/6
65-035 Zielona Góra
Zapraszamy do kontaktu
email wartojestpomagac@gmail.com
telefon +48 603 55 17 57 +48 536 055 056
Konto Stowarzyszenia
nr konta mBANK SA:
75 1140 1850 0000 2096 6400 1002