Warto jest pomagać

Cel zbiórki

Mam na imię Ula i mam 30 lat. Od 13 roku życia zmagam się z chorobą autoimmunologiczną jaką jest zapalenie skórno - mięśniowe. Jest to rzadka choroba reumatyczna, której występowanie ocenia się na około 4/100.000. Z tego powodu standardy leczenia konwencjonalnego są bardzo ograniczone. Badania nad lekami nowej generacji nie są praktycznie przeprowadzane, ponieważ jak wiele razy słyszałam: "zbyt mała liczba osób choruje na to właśnie schorzenie, by zająć się tym problemem". Dlatego cały czas szukam i próbuje wielu sposobów często właśnie działając we własnym zakresie. Przeszłam już niełatwą drogę w walce o zdrowie...leczenie konwencjonalne i niekonwencjonalne, w Polsce i zagranicą. Niestety nic nie przyniosło obiecujących rezultatów i poprawy, a choroba nadal postępuje. Na domiar złego w przebiegu choroby niestety rozwinęło się zwłóknienie płuc...moja wydolność cały czas spada, zdolność dyfuzyjna płuc DLCO obecnie wynosi 27 %. Leczenie konwencjonalne proponuje w dalszym ciągu immunosupresje, czyli leki obniżające odporność, którymi leczona jestem cały czas od początku choroby i przeszczep płuc, po którym niestety przeżywalność to maksymalnie kilka lat. Dla mnie przeszczep to ostateczność 
i chcę zrobić wszystko by do niego nie dopuścić.

Podczas ciągłych poszukiwań i zdobywaniu informacji okazało się, że największą szansą na poprawę zdrowia może być zastosowanie komórek macierzystych. Napisałam do Polskiego Banku Komórek Macierzystych z zapytaniem czy istnieje w moim przypadku taka możliwość. Otrzymałam pozytywną informacje i wskazanie ośrodka, który przeprowadza eksperymentalne leczenie terapią komórkową. Jest szansa, że komórki macierzyste odnowiłyby uszkodzoną w wyniku choroby tkankę płucną i przede wszystkim zatrzymały proces autoagresji komórek odpornościowych. Jednak całkowity koszt to 100 tys, po pół roku kolejne 100 tys. 
Jest to kwota, która znacznie przerasta moje możliwości. Stąd gorąca prośba o Waszą pomoc.
Chcę zawalczyć o swoje zdrowie i życie by móc cieszyć się z każdego dnia i każdej chwili, móc nadal rozwijać swoje pasje, jaką jest gra na skrzypcach. Kocham muzykę i wspólne granie w zespole i kwartecie smyczkowym...jednak niestety w wyniku choroby, która atakuje również stawy, moje palce sztywnieją i gra, czyli to co kocham...zaczyna sprawiać mi trudność. 
Będę wdzięczna za ofiarowaną pomoc w moim leczeniu i dalszej rehabilitacji. Wierzę, że z Waszą pomocą i Waszymi cudownymi, otwartymi sercami mam szansę zawalczyć o Oddech Życia.