Warto jest pomagać

Diagnoza

Zespół Arnolda Chiari.
Kraniosynostoza złożona (zrośnięcie szwów czaszkowych).
Wodogłowie.
Zaburzenie wzrastania, opóźniony rozwój ruchowy oraz opóźniony rozwój mowy.

Cel zbiórki

Weronika to bardzo pogodna dziewczynka, choć od urodzenia walczy z przeciwnościami losu! Urodziła się jako wcześniak w 30 tygodniu w bardzo ciężkim stanie z wagą 1400. Nasza córeczka choruje na kraniosynostozę złożoną (zrośnięcie szwów czaszkowych), w związku z tym była konieczna operacja ich rozcięcia, aby mózg miał miejsce by rosnąć.

Jesteśmy również po operacji założenia zastawki, gdyż Weronika ma także wodogłowie. W 2019 roku przeszła kolejną operację dystrakcji czaszki nowatorską metodą, a w marcu 2020 usunięcia dystraktorów. Był to dla nas bardzo trudny czas!

Obecnie Weronika ma 7 lat i nadal jest naszą Calineczką, waży 10 kg i już wiemy, że jest to związane z zaburzonym hormonem wzrostu. W 2021 roku Weronika przeszła zabieg nacięcia błon bębenkowych oraz usunięcia migdałka, cały czas walczymy o poprawę słuchu.

Robi bardzo duże postępy, ale nadal wymaga intensywnej rehabilitacji ze względu na opóźniony rozwój ruchowy oraz opóźniony rozwój mowy. Jest pod stałą kontrolą wielu specjalistów (neurologa, neurochirurga, kardiologa, endokrynologa, audiologa, okulisty, laryngologa, gastroenterologa itd.), co powoduje dużą ilość wyjazdów po całej Polsce. Uczęszcza na zajęcia z neurologopedą, pedagogiem, psychologiem, tyflopedagogiem. Aby mogła się rozwijać wymaga na chwilę obecną wsparcia wielospecjalistycznego, którego sami nie bylibyśmy w stanie jej zapewnić z powodu bardzo wysokich kosztów.

Pozyskane środki z 1,5 % oraz z darowizn mają dla Nas ogromne znaczenie, dlatego Wszystkim wspierającym nas bardzo dziękujemy i gorąco zachęcamy do wsparcia leczenia Weroniki także i w tym roku.

Za okazane serce dziękujemy
Rodzice z Weroniką